Vypočuj si ma!
Text článku bol nahovorený syntetickým hlasom, preto audionahrávka nemusí spĺňať všetky fonetické požiadavky.
Cieľom organizácie LIWI Health je vytvoriť digitálny ekosystém pre pacientske komunity zameraný na zvýšenie zdravotnej a digitálnej gramotnosti, podporu self-manažmentu pacientov a generovanie dát o potrebách a preferenciách pacientov.
Zámerom projektu Komunitný register zdravotných a socio-ekonomických dát pre pacientsku organizáciu Amazonky je priniesť pacienskej organizácii Amazonky (pacientky s karcinómom prsníka) novú digitálnu funkcionalitu REGISTER, ktorú pre nich vyvinuli. Pomocou tejto funkcionality budú schopné vytvárať si register rôznych zdravotných, socio-ekonomických a spoločenských dát členiek svojej komunity.
„Pacientske organizácie (PO) na Slovensku od roku 2022 dostali oficiálnu možnosť zo strany štátu, konkrétne Národného inštitútu pre hodnotenie zdravotníckych technológií vstupovať do hodnotenia formou vyplnenia dotazníka na webe NIHO. V dotazníku sa vyjadrujú k otázkam prežívania komunity svojich pacientov, ich preferenciám, problémom – zdravotnými, sociálnym, ekonomickým, spoločenským, skúsenosťou s liečbou, skúsenosťami s ochorením. Tieto informáciu dokážu ovplyvniť to, či bude daná liečba na Slovensku v skúmanej indikácii hradená z prostriedkov verejného zdravotného poistenia alebo nie. Čím silnejší argument a dôkaz PO poskytnú, tým väčšiu váhu a schopnosť ovplyvniť rozhodnutia má ich hlas. Doposiaľ PO na to používajú len dotazníkové metódy, ktoré sa snažia aplikovať vo veľmi krátkom čase po zverejnení dopytu zo strany NIHO. Častokrát nedokážu nájsť dostatočné množstvo relevantných respondentov, čo znižuje validititu ich tvrdení,“ uviedla Miroslava Fövényes, projektová manažérka.
Komunitná platforma LiWi so svojou integrovanou funkciou Registra je digitálnym riešením, ktoré využíva prirodzené prostredie komunity, dôveryhodnosť a spája ho s profesionálnym zberom dát, ktoré sa stávajú v rukách pacientských zástupcov silnými argumentami pri hodnotení a schvaľovaní nových technológií (aj liekov).
Podpora z Fondu SK-NIC pomôže Amazonkám v tom, že vďaka aktuálnym registrom a dostatočným množstvom dát môžu promptne reagovať a pripraviť kvalitný, dátami podložený vstup k požadovaným indikáciám, podtypom ochorenia, čím budú vedieť ovplyvniť dostupnosť liečby a pomôcok.
